患者会にできること





 
たいへんなかゆみといたみにさいなまされる。生活の時間軸がアトピーのこの体一つになる。学問も仕事も趣味も奪われて、家業もままならず・・・・眠れずに機械のように繰り返し繰り返し皮膚を世話する。しだいに気が遠くなり人々の声や息づかいに敏感になり、自分の足場さえおぼつかない。

 
アトピー性皮膚炎と喘息患者をサポートする団体について感じることは、積極的な活動が関西地域を中心として展開されていると言うことです。
 私はステロイドから少しずつ離れていくことを選択する人々へのほんの少しの参考としてこのページを書きました。

ステロイドの是々非々を問わずに患者同士の生の情報源として働く先輩たちに敬意を感じます。
 当事者は回復するにつれて、同病者の症状を目の辺りにするのは「思い出したくない。過去のこと」、「感傷に甘んじるだけ」、「仕事に家業に忙しいから何も出来ない」などと感じるでしょうか。
 しかしこうした経験者の結びつきは後から歩いてくる人々に、たいへん役に立つのです。
 私は全国に善い自助グループが発足されることを強く望みます。
アトピーや喘息が難病であり続ける限りそれはとても大切なことだと思います。
 アトピーの子を持つお母さん達がホットラインのアドバイザーをしています。家族の一人として責任を持ち、いろいろと学習しながら奉仕している人々がいることを知りとても感心致しました。では当事者はどうでしょうか。重症患者は外出できないことを既に知っています。だから先を歩いている人々には何かはできます。


 
ホッライン(電話による相談)を利用する留意点は相談者と助言者との信頼関係です。特に遠方からの相談者は具体的な情報を求めるので
アドバイザーが知識不足で
未熟であると悪影響を及ぼしかねません。
ですからその人の意見だけがすべてだと確信しないで下さい。
 また病状が重い時に患者の行動には限界があります。その際に大切なことは患者の心理的ケアだと痛感します。
 当事者が病院の神経科や心療内科に通院し、医師に患者としての理解を求めることは容易ではありません。内科や神経科の医師は身体的、
精神的苦痛を患者の立場で受け止めることはできません。
皆さんは可能な限り自助グループなどでサポートしてもらいましょう。 また副腎皮質ステロイドホルモン剤、抗アレルギー剤、睡眠誘導剤、向精神薬(生薬も含む)を疑いもなく常用しないように、話し合いのできる医師のもとでのみしっかりと服薬を管理していきましょう。


           NPOアトピっ子地球の子ネットワー
  主な活動   
東京は早稲田にあるNPOです。経験豊富なスタッフと専門家による様々な催しを年に数回開催しています。各講座の内容の詳細はNPOのHPをご覧下さい。ホットライン(電話による相談)、機関紙と図書の発行、子供たちと行くサマーキャンプ、成人患者の就労支援教室、体にやさしいワークショップ、
 食事療法、学校給食、アレルギーの子育て等の各種講座も常時開催しています。
           
  
VAMOS POUCOS.....REAL STEROID
私は自惚れることなく愛情を持って患者を訪問します。
私はどんなに疲れていたとしてもあらゆる不快を無視して患者を往診します。
私は患者を外見や財産や貴賎の上下で差別したり区別したりすることなく往診します。
約束したことを行なわない医者は徳のかけらもありません。慰めに嘘をつき、偽善を行なうならば医師の風上にも置けません。
自分が何でも知っていると思う無知な医者は自惚れの固まりです。
もし医者が人の生命を秤にかけたならばこれも見下げ果てた行為です。
十分な知識もなく、哀悼の言葉を述べてばかりいる医者はみじめです。
関連した経験もないのに、十分な説明と助言を与えることのできる良医など存在しません。
患者に不適切な食餌や行為行動を勧めるような医者は偽医者です。
病気の予後を予測できない医者はその名に値しません。
言うことと行なうことが矛盾している医者は信用されません。
ごまかしをして罪を犯すことを好む医者はばか者です。
地位の高い人の後を追いかけ、貧乏人や身分の低い人や障害を持った人や体の弱い人を嫌う医者は愚かの骨頂です。
意味のないお世辞に動かされやすい医者はばか者です。
あらゆる医学書を学び幅広い視野を持つ医者は確かな良医です。
理論と実践の意義を十分に知る医者は確かな良医です。
矛盾し混乱した言葉とその意味するところを見分けることができる医者は確かな良医です。
個々の病気に対して適切な薬を正しく処方する医者は確かな良医です。
治療を要点に絞れる医者は確かな良医です。
慈善の心をもっている医者は確かな良医です。




                     
医聖ユトク・ユンテン・グンポの詩




             
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